Para, Alcalá, actualmente la investigación no se hace para lograr una cura ya que no existe ninguna para estos enfermos. Por ahora, se trabaja en su caracterización y en agrupar las distintas variantes de la misma. Con ello, se busca mejorar la calidad de vida para los niños afectados.

Estos niños al nacer, lo hacen  con  ciertas  características como son la microcefalia, y rasgos faciales propios de esta enfermedad. No obstante, para la identificación completa de la misma se recomienda una secuenciación de exoma completa. Los afectados necesitan una atención interdisciplinar, individualizada y de por vida.
 

Por otra parte, la presidenta de esta asociación, hace hincapié en que los padres se encuentran sobrepasados. Se pasan los días de terapia en terapia; que además consideran que son muy caras. Lo que les lleva a afrontar gastos excesivos que conllevan desplazamientos a distintas poblaciones para realizarlas. “En algunos sitios se pasan todo el día en el coche”, asegura Alcalá.
 

Desde la asociación se organizan grupos de apoyo para hablar con las familias. Y solicitan a las administraciones que no se haga tan pronto el cambio de infantil a adultos de estos niños. Ya que no están preparados para abandonar los hospitales infantiles y continuar su tratamiento con los adultos. Por ello, piden que se retrase más tiempo su designación como adultos ya que este cambio les provoca muchas carencias.
 

Esta asociación volverá a celebrar este día mundial de la enfermedad con la iluminación con el color naranja de edificios públicos, fuentes e incluso han logrado que el ayuntamiento de Cartagena les den permiso para iluminar el submarino Peral de este color. Y han hecho un llamamiento para que las distintas redes sociales también muestren el color naranja con el objeto de lograr una mayor concienciación y visibilidad de esta enfermedad.